Hoe is dit plan tot stand gekomen?
‘We hadden al jarenlang een familieraad waar we ook een convenant mee hebben getekend, maar als je de positie in de organisatie vergeleek met de cliëntenraad, was de familieraad onvoldoende sterk. We wilden kijken hoe we in alle opzichten de stem van de familie gelijk konden maken aan die van de cliëntenraad.’

Waarom is dat zo belangrijk?
‘Als je naar de langdurige zorg kijkt, hebben wij misschien een keer in de drie weken contact met een cliënt. Als het goed is, heeft de familie een groot deel van de week contact. Soms wonen de cliënten ook nog thuis. De familie ziet dan het beste of het wel of niet goed gaat en ervaart bovendien ook veel last als bepaalde hulp ontbreekt. Ze hebben daarnaast een goede, kritische blik op het werk wat wij doen. Als het gaat om individuele patiënten zijn zij veel meer betrokken en doen ze veel meer dan wij.’

De familie doet meer dan de hulpverlening?
‘Ga maar na. Als je een zoon van 23 hebt die psychotisch is, maar nog wel thuis woont, dan ben je daar dag en nacht mee bezig. De hulpverlening, hoe intensief dan ook, is toch altijd minder intensief dan wat de familie betekent. Als iemand is opgenomen is het een ander verhaal maar dan nog is de betrokkenheid van ouders, ook op latere leeftijd, buitengewoon groot. En als de cliënt geen contact wil, kan de familie nog wel behoefte hebben aan uitleg en ondersteuning. In de praktijk komen ze dan echter nog wel eens in de kou te staan. En dat is niet alleen bij ons zo.’

Wat gaat er nu bij GGNet veranderen?
‘De samenwerkingsovereenkomst die we met de familieraad ondertekenen is een weerslag van de afgelopen twee jaar waarin we de nieuwe werkwijze van de familieraad hebben ontwikkeld. De kern is dat de familieraad net als de cliëntenraad ieder jaar aangeeft wat zij belangrijk vindt en hoe volgens hen de zorg kan worden verbeterd. Dat is niet vrijblijvend. De acties die wij ondernemen worden zichtbaar afgestemd met wat zij aangeven.

Vervolgens offreren zowel de cliëntenraad als de familieraad persoonlijk hun speerpunten aan de zorgverzekeraar. Bij de uitkomst van de onderhandelingen zijn ze opnieuw betrokken om te kijken of wat zij belangrijk vonden ook als dusdanig gehonoreerd is. Agis, onze verzekeraar moest daar ook aan wennen maar ze hebben het heel goed opgepakt en nemen het heel serieus. De familieraad stuurt zo inhoudelijk mee op het beleid van de hele organisatie.’

Hoe groot is de familieraad?
‘Er is een kleine groep van zeven mensen die direct overleg voert met de raad van bestuur. Daarnaast is er een adviesraad van elf mensen die 650 familieleden vertegenwoordigen. Vanuit GGNet zijn er ook nog twee betaalde medewerkers die de familieraad ondersteunen.’

Welke invloed krijgt de familie op de individuele behandeling?
‘De afspraak is dat bij bestaande en nieuwe cliënten zal worden gekeken wat de rol van de familie is. De familie kan al betrokken worden bij het onderzoek maar ook bij de begeleiding en behandeling. De manier waarop dat gebeurt, maakt onderdeel uit van het behandelplan.’

Een voorwaarde is dat de cliënt akkoord gaat met die samenwerking. Wat als hij dat niet doet?
‘De behandelaar moet dat om verschillende redenen respecteren, en kan niks aan de familie vertellen. Maar de familie kan wel hulp aangeboden krijgen. Als ze willen, krijgen ze advies over de problemen waar ze tegen aanlopen, zonder dat de privacy van de cliënt wordt geschonden. We zullen ook geregeld kijken of de cliënt en de familie toch niet op speaking terms kunnen komen. Daar moet je tijd in investeren.’

GGZ Eindhoven voert al enkele jaren een actief familiebeleid waarbij familieleden en cliënten les geven aan hulpverleners. Lijkt u dat ook iets?
‘Naar aanleiding van ervaringen elders hebben we ons gebogen op de vraag of familieleden en cliënten de hulpverlener iets kunnen bijbrengen over hun perspectief. Wat ik merkte is dat waar we dit probeerden het al snel een exercitie met lange tanden dreigde te worden.

Als je als organisatie besluit dat hulpverleners les gaan krijgen van cliënten, hoe mooi je het ook formuleert, dan wordt dat niet makkelijk geaccepteerd door die hulpverleners. Wij hebben het anders gedaan door enkele tientallen ervaringsdeskundigen actief te laten worden op de afdelingen. Zo is het perspectief van de cliënt en de omgeving op heel natuurlijke wijze opgenomen.’

Volgens u staat familieparticipatie binnen de geestelijke gezondheidszorg nog in de kinderschoenen. Hoe kan dat?
‘Het is extra werk waar je oog en tijd voor moet hebben terwijl de financiering ontbreekt. Als je familie er bij betrok, werd dat niet vergoed tenzij ze werden ingeschreven als patiënt. Hulpverleners gingen er ten onrechte van uit dat familieleden dat niet zouden willen.

Daarnaast is het betrekken van familie heel veel werk en kunnen behandelaren maar één keer hun tijd uitgeven waardoor ze van nature toch kiezen voor de cliënt die bij hen komt.’

Zal er de komende jaren meer aandacht komen voor het betrekken van de familie?
‘Sowieso maakt minister Klink van Volksgezondheid er meer werk van en wordt er gesproken over het instellen van familievertrouwenspersonen. Op landelijk niveau wordt er dus wel geduwd. Maar ik weet niet of je de mate waarin je daar heel concreet vorm aan geeft in een organisatie, landelijk kunt beïnvloeden. Ik denk dat dat heel erg afhangt van de wijze waarop instellingen met hun familieraden omgaan.

Wij beseffen ook wel dat wij hier niet een geweldige uitvinding hebben gedaan, maar we proberen wel consequent en niet vrijblijvend de familie er bij te betrekken. Het is niet meer en niet minder dan dat. Ik hoop dat in onze instelling de familieraad op een gegeven moment net zo gewoon is als de cliëntenraad nu, zodat het op termijn eigenlijk geen onderwerp meer is.’

Bron: Bram Peters / Familie doet meer dan hulpverlener / Psy 03-02-2010